Fanconi Anämie Hilfe Österreich

Wissenschaftliche Beiräte:
OA Priv.-Doz. Dr. Milen Minkov
OA Dr. Ebetsberger-Dachs

Aktivitäten

Weihnachtsmarkt 2009

Trotz des starken Regens war der diesjährige Weihnachtsmarkt wieder ein großer Erfolg. Wir verkauften „ Selbstgestricktes „ selbstgebastelten Schmuck und unsere Glücksschweine „ Ignaz „ Wir informierten die Besucher über die Vereinsarbeit im vergangenen Jahr.

Weihnachtsmarkt

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Fanconi-Anämie Treffen in Gersfeld 2009

Wir waren heuer auch beim Herbsttreffen der deutschen Fanconi-Anämie Hilfe in Gersfeld. Zu unserer großen Freude nahmen OA Priv.-Doz. Dr. Milen Minkov (St. Anna Kinderspital Wien), OA Dr. Georg Ebetsberger-Dachs (Landes-Frauen- und Kinderklinik Linz) und Dr. Leila Ronceray unsere Einladung an und begleiteten uns zu diesem Treffen. Die medizinischen und wissenschaftlichen Vorträge waren sehr aufschlussreich und unsere Begleiter zeigten großes Interesse. Wir konnten OA Priv.-Doz. Dr. Milen Minkov und OA Dr. Ebetsberger-Dachs als wissenschaftliche Beiräte für unseren Verein gewinnen. Am Abend hatten wir Zeit viele neue Familien kennen zu lernen. Wir bedankten uns bei der deutschen Fanconi-Anämie Hilfe für die Einladung und verschenkten an die erkrankten Kinder unser Glücksschwein „ Ignaz „.

Gersfeld 2009

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Yspertaler Marktfest 2009

Beim Yspertaler Marktfest im September beteiligte sich unser Verein mit einem Informationsstand. Wir verkauften unser Glücksschwein „ Ignaz „ und boten kostenlos Spiele für Kinder an. Beim Dosenschießen vergnügten sich Groß und Klein.

Marktfest 2009

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Krapfen backen

Wir haben heuer wieder Bauernkrapfen gebacken und zum Verkauf angeboten. Es war ein großer Erfolg und unser Dank gilt den fleißigen Helfern, ohne die so eine Aktion nicht möglich wäre.

Krapfenstand

Fanconi-Anämie Treffen in Nottuln 2009

Im Mai dieses Jahres nahmen wir wieder am Fanconi-Anämie Treffen in Nottuln teil. Wir trafen wieder bekannte und auch neue Familien und Ärzte aus ganz Europa. In diesem Rahmen bedankte sich die deutsche Fanconi-Anämie Hilfe für das von uns zur Verfügung gestellte Auto, das weiterhin für das Krebsvorsorge Projekt in vielen Ländern in Einsatz ist. Wie auf den Fotos zu erkennen ist, wurde wieder ein ganz tolles Kinderprogramm vorbereitet. In dieser Zeit konnten sich die Eltern in Gesprächsrunden austauschen.

Nottuln 2009

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Weihnachtsmarkt – 2008

Auch der diesjährige Weihnachtsmarkt war wieder ein großer Erfolg für uns.
Wir verkauften selbstgestrickte Socken und Schals, selbstgebastelten Schmuck, heiße Suppen und viele von unseren Glücksschweinen „Ignaz“.
Weiters informierten wir interessierte Besucher über die Krankheit und die Tätigkeit unseres Vereins.

Adventmarkt 2008

Fanconi-Anämie Treffen in Nottuln 2008

Im Mai 2008 machten wir uns auf dem Weg nach Deutschland, zum jährlichen Fanconi-Anämie Treffen. Bei diesem Treffen in Nottuln lernten wir Familien aus England, Holland, Kroatien, Deutschland und Italien kennen. Es war sehr beeindruckend wie familiär wir dort aufgenommen wurden. Auch war es sehr interessant sich mit anderen Eltern und Ärzten aus Deutschland auszutauschen.

Notuln

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Benefiz-Maibaumkraxeln in Nöchling

Anfang Mai wurden wir nach Nöchling eingeladen, da das diesjährige Maibaumkraxeln zu Gunsten der Fanconi-Anämie-Hilfe Österreich veranstaltet wurde. Es war eine sehr lustige Veranstaltung und ein großer Erfolg. Wir bedanken uns bei der Gemeinde und der Wirtschaft von Nöchling recht herzlich.

Maibaumkraxeln

Spitälerrundfahrt

Monika und Karl Huber von der Fanconi-Anämie Hilfe Österreich haben zusammen mit Ralf Dietrich von der Deutschen Fanconi-Anämie Hilfe und Dr. Eunike Velleuer, einer erfahrenen Fanconi-Anämie Ärztin aus Deutschland in der letzten Februarwoche eine Rundfahrt durch Österreich gemacht und einige Spitäler besucht.

spitealerrundfahrt

Wir waren in Wien im St. Anna Kinderspital, in der Linzer Kinderklinik, in der Universitätsklinik Innsbruck und im Kinderspital Salzburg zu Gast.
In diesen Kliniken werden Fanconi-Anämie Patienten betreut.
Im Gespräch mit den Ärzten wies Dr. Velleuer auf das Problem hin, das Fanconi-Anämie Patienten mit Schleimhautkarzinomen haben. Sie stellte das Forschungsprojekt zur Früherkennung von Schleimhautkrebs bei Fanconi-Anämie vor.
Die Besuche in den Spitäler konnten wir als großen Erfolg verbuchen. Das war ein weiterer wichtiger Schritt in unserer Vereinsarbeit.
Die ersten Kontakte mit den Ärzten waren in jeder Klinik, die wir besuchten hervorragend.
Wir möchten uns auf diesem Weg bei allen Ärzten, die sich Zeit für uns genommen haben recht herzlich bedanken und hoffen weiterhin auf gute Zusammenarbeit.

Weihnachtsmarkt - 2007

Zum ersten Mal beteiligten wir uns am Yspertaler Weihnachtsmarkt. Bei heißer Suppe konnten sich Interessierte über unsere Ziele informieren. Das Echo der Besucher war sehr positiv, und viele traten spontan als unterstützende Mitglieder unserem Verein bei. Mit dem Reinerlös aus dem Weihnachtsmarkt wollen wir die ersten Schritte zum Aufbau eines Informationsnetzwerkes über diese seltene Erbkrankheit setzen. Der Weihnachtsmarkt war ein großer Erfolg für uns.

Adventmarkt 2007

Autoübergabe

Ein erster großer Erfolg war das Sponsoring eines eigenen Autos für unsere Vereinstätigkeit. Die Firma LEASE-Plan aus Wien hat ihre jährliche Weihnachtsaktion in den Dienst der Fanconi-Anämie-Hilfe gestellt und gemeinsam mit Fiat Austria, Shell Austria, Reifenprofi und Euro Insurences das Auto gespendet. Das Fahrzeug wird gemeinsam mit Fanconi-Anämie-Hilfe Deutschland in ganz Europa im Einsatz sein, um ein Forschungsprojekt zur Krebsvorsorge von Fanconi-Anämie-Patienten zu betreuen.

Autouebergabe

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©2007 Fanconi Anämie Hilfe Österreich e.V.
  Datum der letzten Änderung:03.02.2009