Fanconi Anämie Hilfe Österreich

Wissenschaftliche Beiräte:
OA Priv.-Doz. Dr. Milen Minkov
OA Dr. Ebetsberger-Dachs

Der Verein

Wir sind die Familie Huber!

Unsere 15jährige Tochter hat Fanconi-Anämie.
Wir erfuhren erst von dieser Krankheit, als unsere Tochter mit 11 Jahren ein Knochenmarkversagen hatte. Zu diesem Zeitpunkt wurde bei ihr auch eine beginnende Leukämie diagnostiziert. Man musste schnell handeln, und drei Monate später unterzog sie sich einer Knochenmarktransplantation. Ihr Bruder spendete ihr das Knochenmark. Die Transplantation wurde in Wien im St. Anna Kinderspital durchgeführt. Heute geht es ihr glücklicherweise gut.

Im Jahr 2004 lernten wir Ralf Dietrich vom Deutschen Fanconi-Anämie Hilfe Verein kennen. Wir wurden Mitglied im Deutschen Elternverein und sind sehr beeindruckt von der Arbeit, die dort geleistet wird. So entstand die Idee auch in Österreich einen Elternverein zu gründen. Herr Dietrich hat uns in unserem Vorhaben sehr bestärkt und unterstützt uns mit seiner langjährigen Erfahrung. Wir arbeiten mit der Deutschen Fanconi-Anämie Hilfe zusammen.

Unser Ziel ist es, andere Fanconi-Anämie Patienten und ihre Familien kennen zu lernen, Erfahrungen auszutauschen und uns gegenseitig zu unterstützen. Weiters ist es Ziel des Vereins durch Spenden und Sponsoren viel Geld zu sammeln und in Forschungsprojekte zu investieren, da nur so effektiv geholfen werden kann.

Der Vorstand:

vorstand Obfrau: Monika Huber (erste Reihe, links), Obfrau-Stellvertreter: Karl Huber (erste Reihe, mitte)
Schriftführer: Ing. Paul Schachenhofer (zweite Reihe), Schriftführer Stellvertreter: Jutta Huber (zweite Reihe, rechts)
Kassier: Anita Schachenhofer (zweite Reihe), Kassier Stellvertreter: Brigitte Grabner (zweite Reihe, links)

Die Statuten des Vereins

Hier finden SIe den Link zum Download der Statuten (pdf-Format, 28kb)
Statuten der Fanconi Anämie Hilfe Österreich

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©2007 Fanconi Anämie Hilfe Österreich e.V.
  Datum der letzten Änderung:19.01.2009